为父亲送终的经验,让我主张「当事人主权」却对「自己决定死亡」

2020-06-15 作者: 围观:132 39 评论
死亡的自主决定权

每次提及「在家一个人临终的首要条件是当事人强烈的意愿」、「管理自己的死亡」,就会立刻有人质疑:

「死亡可以自己决定吗?」

近年,以「自己决定死亡的方式与地点」、「自己选择老后的生活方式」等主题的书籍(近山惠子、米泽奈那子、社群网络协会监修之《自己选择老后的住所与生活》等)与日俱增。屡屡创造新词引发流行的「改善高龄社会女性会」理事长樋口惠子女士在着作《自己决定如何结束人生—运用末期医疗与制度》中所言甚是:「以往我们将死亡交给其他人,现在我们要自己决定。」

我与中西正司先生合着《当事人主权》后,有人对我说:「既然我们能自己决定如何活着,表示我们也能自己决定如何死去吧。」的确,以往的高龄者会将老后与死亡交给家人决定,而不是依照自己的意愿选择。因此我认为未来的高龄者必须了解自己的权利。每次看见战前出生的女性高龄者面对超乎预期的漫长老后,百般痛苦地成为家人的负担、在家人要求下入住安养院,我就会想:「好,你们看着。战后出生的我们一定不会因为年龄增长而乖乖就範。」

樋口惠子女士是日本战后接受男女共学的民主主义教育的第一代——自从日本战败改写教科书以来,这一代不再相信权威,认为梦想必须靠自己实现。若自己决定老后、生活、照护等事很重要,一般人自然也会产生联想—自己决定死亡也极重要。

不过我却认为应该要再观察一下。这是我的真心话。

闯入日本尊严死协会

二○一四年十月,我带着些许紧张,前往奈良市的演讲会场。当天日本尊严死协会关西分部邀请了一千名听众齐聚一堂。我之所以紧张,是因为我要在受邀演讲的情况下告诉他们:「我不同意你们的看法。」为何日本尊严死协会希望我前去演讲呢?可能是因我平时提倡「自己的事,自己决定」,他们以为我与他们想法一致吧。

日本尊严死协会于一九七六年成立,原名为日本安乐死协会。会员数量在二○一四年已逾十二万人,组织十分庞大,于日本各地皆设有分部。创办者为太田典札先生,他曾协助制定优生保护法,因主张「优生」而为人所知。优生是指认为——在孩子出生前决定其是否为「值得活着的生命」。因此他们将相同的思维套用在死亡上并不令人意外。

现在日本尊严死协会刻意与安乐死保持距离。儘管原名为日本安乐死协会,但起初他们就不主张「积极的安乐死」,而是「消极的安乐死」。也就是拒绝维持生命的医疗介入死亡,消极地选择自然死亡。根据日本尊严死协会的说法,「消极的安乐死」的定义为「人在无法治癒或濒临死亡时,选择放弃或中止维生医疗,自己决定自然死亡」(一般社团法人日本尊严死协会编着、发行《新 由我决定的尊严死「无法治癒或濒临死亡时」的具体提案》中日新闻社发售,二○一三年)。维生医疗是指装鼻胃管、胃造口、呼吸器、人工心肺等。想必许多人都知道目前日本致力于宣传依照自己的意愿预立「尊严死宣言」(注)。

被戏弄的家人

或许有人觉得我主张「当事人主权」却对「自己决定死亡」感到迟疑一事有些不可思议。

我会这幺想,是基于为父亲送终的经验。

我的父亲是独立开业的医师,罹患癌症时不仅转移还是末期。他是医师,很清楚自己接受的医疗,也知道自己的身体无法痊癒。他对此深感绝望。儘管许多医疗专业人士认为:「若可以选择,我会选择因癌症而离世。」因为癌症的死亡可以预期。周围的人为了安慰我们这些家人会说:「癌症患者的家人可以有时间接受死亡」,我闻言后表示:

「是啊,我们已经接受了父亲即将迎来死亡。但当事人似乎还无法接受。」

明明死亡迫在眉睫,父亲却一再避谈葬礼与墓地。有一天,他因过于绝望而拜託我们让他早一点断气。隔天他却又抱着一丝期待,希望我们为他转院至复健医院,试试看能否改变因脑肿瘤而无法行动的下肢。当哥哥们为他四处寻找适合的复健医院时,他又开始自暴自弃:「算了。」家人总是被耍得团团转而疲于奔命。当时的经验让我学到一件事——患者的心情就像云霄飞车般高低起伏,而家人只能做好被耍得团团转的心理準备。也就是说,人的想法随时都有可能改变。即使现在决定这幺做,之后也可能会反悔。从那时候开始,我就不觉得应该为某个填上日期的决定坚持到最后。

照护父亲期间,我曾向同样有照护经验的朋友抱怨,或询问他们的经验。那些安详而庄严临终的事例,对我们一点帮助也没有。胆小的父亲一直到最后都将家人耍得团团转,垂死挣扎。

我不是想要说死者的坏话,而是想告诉大家,我透过上述经验学到的事。死亡是父母留给孩子最后的教诲。无论如何,我们都能有所学习。

世上有些人死得安详而庄严—整顿一切、从不抱怨,坚持自己的意愿。在佐江众一先生的小说《落黄》中,年迈的母亲从某一天开始拒绝进食,自己选择饿死。与显露老残之姿的父亲相比,看得出来佐江先生感佩母亲毅然决然以近乎自尽的方式离世。不过不是任何人都能做到这一点。

人是内心软弱的生物。濒临死亡的人更是身心俱疲,当然会感到困惑、烦恼或思绪紊乱。我相信世上绝大多数的人,就如我的父亲般并不那幺勇敢。有医师说:「任何临终的方式都很庄严。」换个角度想,就是死亡没有庄严与否之分。死亡就是死亡。

是「尊严死」还是「尊严生」?

既然如此,「有尊严的死亡」与「没有尊严的死亡」的差异为何?据说「有尊严的死亡」是指不再维持「死了还比较好」的「没有尊严的生命」。

日本尊严死协会成立的契机为美国的凯伦昆兰判决,在一九七六年时法院认定凯伦昆兰已陷入无法恢复的持续性植物人状态「称不上有尊严的生命」,并同意家人提出中止维生医疗的要求。

日本尊严死协会所指「无法治癒或濒临死亡」的状态有无法恢复的持续性植物人状态、伴随着剧烈疼痛的癌症末期、失智症、必须接受透析的肾衰竭、肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS,amyotrophic lateral sclerosis)等神经罕见疾病。「尊严死」是一种消极的选择」——认定患者「无法治癒或濒临死亡」时,不积极以医疗介入。那幺由谁来认定才好?许多医疗专业人士都知道高龄者自昏睡状态甦醒的情况不胜枚举,而且判断「死期」并非易事。

现在世上也有许多「无法治癒但未濒临死亡」的罕见疾病重症患者、重度身心障碍者。因重度障碍而无法回应呼唤的孩子,也能靠维生系统一天一天长大。相信这些孩子的父母都希望孩子活越久越好。目前已确定ALS患者即使陷入呼吸困难的状态,只要装呼吸器就可以再活二十年以上。「无法治癒」是指当今医疗水準下的「无法治癒」。随着医学进步,相信不久的将来,人们也会找到治疗癌症、ALS的方法。即使罹患肺结核、AIDS等原本应是不治之症的疾病,也能继续活下去。

每次写下这样的文字,我都会想起一段痛苦的回忆。在一次企业家的聚会上,我参加了会后的餐叙。一位上了年纪的男性在我的耳边说了一句话。他之前因脑中风而病倒时被家人送至医院,恢复意识后拼命复健才走到现在。之后他却经常诅咒自己麻痺的身体,当时他也对我说:「要是那时我的家人没有叫救护车就好了。」

家人好不容易才救回一条命,当事人却这幺想……家人情何以堪。我相信他因复健而得以重返工作岗位,一定很感谢家人让他能活下去。既然如此,他究竟为何会有「死了还比较好」、「一定要为了活着这幺拼命吗」这些想法?使他觉得与其留下后遗症倒不如死了还比较好的社会,又是怎幺回事?

世上有人四肢麻痺、有人看不见、有人听不到,也有人罹患重度失智症。某个前东京都知事曾经在造访收容重度障碍者的安养院时说:「这种患者的开销很大(省略)换做是西方人,早就弃之不理了吧。」即使如此,所有人还是以自己的方式拼命地一天一天活着。

安养院照护的教主高口光子女士说:「既然这幺坚持一生只有一次的『尊严死』,更应该重视高龄者每一天的『尊严生』吧!」(上野千鹤子《照护教主——支援临终的专家》,亚纪书房,二○一五年)

注释:台湾也有类似的文件,名为「预立安宁缓和医疗暨维生医疗抉择意愿书」。

相关书摘 ▶为何高龄者想在家临终却事与愿违?因为有这三股反对势力

书籍介绍

本文摘录自《一个人的临终:人生到了最后,都是一个人。做好準备,有尊严、安详地走完最后一段路》,时报出版
*透过以上连结购书,《关键评论网》由此所得将全数捐赠儿福联盟。

作者:上野千鹤子
译者:赖庭筠

「一个人的老后」作者上野千鹤子看着一个接着一个离世的亲友们,开始有了「原来,死亡没有那幺地遥远,不过就在身边而已。」以及「接下来就可能是我了……」的深刻体悟,不禁想着日渐衰老的自己,该如何规划,才能安详地迎接死亡的来临呢?

「结婚也好,不结婚也罢,无论是谁,最后都将是一个人」你曾想过,该用什幺方式迎向你人生的最后路程?这本书是给希望临终前能有完善规划的人,更是给为人子女想要让家人走得安稳的人。

当人们随着年龄的增长,意识到生命步入倒数计时的时刻,很难说不害怕。但比起害怕死亡,相信更加令人担心的会是临终前「生不如死」的情况:

被移送到医院做没有意义的延命医疗!年迈后被送到陌生且品质不好的照护机构!即将迈向死亡之路,也没有可以值得信赖的送终者!

为了避免在最后这个紧要关头,身边的人无法提供合适的方案,自己也慌了手脚,走得不安心,倒不如事先做好临终规画,有尊严地离开人世,也留给世人一个想念。文中,上野千鹤子在分析了老后居家照护医疗以及多位临终者的实际案例后,主张即使没有亲友、或是失智症者,都能选择在家一个人临终,尊严并优雅的走完人生最后的旅程。

为父亲送终的经验,让我主张「当事人主权」却对「自己决定死亡」Photo Credit: 时报出版《一个人的临终》新书分享会主讲人:上野千鹤子(日本人文社会学者)时间:2018/02/08(四)下午2:45-3:45地点:台北世界贸易中心世贸一馆主题广场(台北市信义区信义路五段5号)
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